중증근무력증 치료와 일상 관리 방법 확인

 

스테로이드를 오래 쓰면 당뇨, 골다공증, 체중 증가 등이 생깁니다. 그래서 아자티오프린이나 마이코페놀레이트 같은 면역억제제를 병용합니다. 이런 약들은 효과가 나타나기까지 보통 6~12개월이 걸립니다.

 

빨리 좋아지길 기대하기 어렵다는 점을 처음부터 알고 시작하는 것이 좋습니다.

 

최근에는 에클리주맙 같은 생물학적 제제도 쓰이고 있습니다. 기존 치료에 반응이 부족한 경우 고려하는 선택지입니다. 이론상으로는 더 많은 환자에게 적용할 수 있는 약이지만, 실제 임상에서는 국내 보험 급여 기준을 충족하는 것이 관건입니다.

 

중증 난치성 중증근무력증 환자에게는 의미 있는 대안이 되고 있습니다.

수술은 어떤 경우에 고려하나

흉선절제술은 중증근무력증 치료에서 중요한 선택지 중 하나입니다. 다만 모든 환자에게 필요한 건 아닙니다. 그렇다면 어떤 경우에 수술을 권하게 될까요?

 

흉선에 종양, 즉 흉선종이 발견되면 수술은 선택이 아닌 필수입니다. 이건 논란의 여지가 없는 부분입니다. 흉선종이 있는 경우 수술 후 중증근무력증 증상이 좋아지는 경우가 상당수이고, 흉선종 자체를 제거해야 하는 이유도 있습니다.

 

흉선종이 없더라도 수술을 고려하는 경우가 있습니다. 아세틸콜린 수용체 항체 양성인 전신형 중증근무력증에서 흉선절제술 후 장기적으로 증상이 더 잘 조절된다는 연구 결과들이 있습니다. 수술과 약물을 병행한 그룹이 약물만 쓴 그룹보다 3년 후 증상 조절이 더 좋았다는 대규모 임상 결과가 나온 이후, 수술 적응증이 더 넓어지는 추세입니다.

 

나이도 어느 정도 고려합니다. 일반적으로 65세 이하, 증상 발생 후 수년 이내인 경우에 수술 효과가 더 좋다고 알려져 있습니다. 반면 MuSK 항체 양성인 경우에는 흉선절제술의 효과가 뚜렷하지 않아, 이 경우에는 수술보다 약물 중심으로 치료하는 편입니다.

 

수술 방식은 요즘 흉강경이나 로봇 보조 방식을 많이 씁니다. 예전처럼 가슴을 크게 여는 방식보다 회복이 빠르고 합병증도 적습니다. 수술이라고 하면 겁부터 나는 게 당연하지만, 수술 자체의 부담은 예전보다 훨씬 줄었습니다.

일상에서 이렇게 관리하면 됩니다

생활 관리에서 가장 먼저 얘기할 건 피로 관리입니다. 중증근무력증은 피로에 매우 민감하게 반응합니다. 근육을 반복해서 쓸수록 더 약해지는 특성 때문에, 무리한 활동은 증상을 악화시킵니다.

 

그렇다고 운동을 전혀 하면 안 된다는 뜻은 아닙니다. 가벼운 걷기나 스트레칭처럼 과하지 않은 활동은 근력 유지에 도움이 됩니다. 단, 고강도 운동이나 장시간 활동은 피하는 것이 낫습니다.

 

"피로가 올 것 같다"는 느낌이 들기 전에 미리 쉬는 습관을 들이십시오.

 

식단에서 특별히 먹어야 하는 음식이 따로 정해진 건 없습니다. 그보다는 삼킴 기능이 떨어진 경우 식사 방법에 주의가 필요합니다. 삼키기 어렵다면 점도를 높인 음식이나 부드러운 식재료를 선택하고, 소량씩 여러 번 나눠 드십시오. 식사 중 사레가 자주 든다면 반드시 담당 의료진과 상담하십시오.

 

스테로이드를 장기간 복용 중이라면 칼슘과 비타민 D 보충을 빠뜨리면 안 됩니다. 스테로이드 장기 복용 시 골밀도가 떨어지는 부작용이 있습니다. 국내 보험 기준상 스테로이드 장기 복용 환자에게는 골다공증 예방 치료도 급여 적용이 됩니다.

 

담당 의료진에게 따로 확인해 보시는 것이 좋습니다.

 

수면도 빠질 수 없습니다. 수면 부족은 중증근무력증 증상 악화와 직결됩니다. 호흡 기능이 약한 환자는 수면 중 무호흡이 동반될 수 있어, 충분한 수면과 함께 필요시 수면 검사도 고려하십시오.

이것만큼은 절대 해서는 안 됩니다

중증근무력증 환자에게 특별히 주의해야 할 약물들이 있습니다. 이건 사실 다소 복잡한 부분이라 잘 모르고 넘어가시는 경우가 많습니다.

 

일부 항생제, 심장약, 근육이완제 등은 증상을 갑자기 악화시킬 수 있습니다. 퀴놀론 계열 항생제(시프로플록사신, 레보플록사신), 아미노글리코사이드 계열 항생제, 마그네슘 정맥주사, 베타차단제 등이 대표적입니다. 치과 치료나 다른 질환으로 약을 처방받을 때 반드시 중증근무력증 환자임을 미리 알려야 합니다.

 

이를 소홀히 해서 증상이 갑자기 나빠진 사례가 실제로 있습니다.

 

과도한 더위나 발열도 증상을 악화시킵니다. 여름철에 특히 주의가 필요합니다. 무더운 환경에서 오래 있거나, 고열이 동반된 감염이 생기면 평소보다 증상이 훨씬 심해질 수 있습니다.

 

더위에 취약하다고 느낀다면 냉방 환경을 잘 유지하십시오.

 

감정적 스트레스나 수술, 외상 같은 신체적 스트레스가 위기를 촉발하는 경우가 있습니다. 스트레스 관리를 증상 관리의 일부로 여기십시오.

 

임신을 계획 중이라면 반드시 미리 담당 의료진과 상담하십시오. 임신 중 증상이 변하는 경우가 있고, 복용 중인 약 중 태아에게 영향을 줄 수 있는 것들이 있습니다. 준비 없이 임신하면 약 조절이 복잡해집니다.

재발 막고 합병증 예방하는 법

중증근무력증은 치료를 잘 받아도 재발이 생길 수 있습니다. 스트레스, 감염, 약 복용 누락이 재발의 가장 흔한 유발 요인입니다.

 

재발 조짐을 빨리 알아채는 것이 무엇보다 중요합니다. 눈꺼풀이 평소보다 더 처지거나, 목소리가 쉬거나, 씹는 힘이 갑자기 약해지는 변화가 느껴진다면 빨리 병원을 찾아야 합니다. 증상을 참고 버티다가 위기 상태로 발전하는 경우가 생각보다 많습니다.

 

호흡 문제는 가장 위험한 합병증입니다. 이른바 중증근무력증 위기 상태에서는 숨쉬기가 어려울 정도로 호흡근이 약해집니다. 가슴이 답답하거나 숨이 가쁜 느낌이 든다면 즉시 병원을 찾아야 합니다.

 

지체하면 안 됩니다.

 

장기 치료 중에는 부작용 모니터링도 빠뜨리면 안 됩니다. 스테로이드를 오래 쓰면 혈당, 골밀도, 감염 위험이 올라갑니다. 정기적인 혈액검사와 골밀도 검사로 이를 확인해야 합니다.

 

면역억제제를 복용 중이라면 감염에 더 취약해질 수 있어 위생 관리도 신경 써야 합니다.

 

완전 관해 — 약 없이도 증상이 없는 상태 — 에 도달하는 환자도 있습니다. 치료를 꾸준히 받은 중증근무력증 환자 중 일부는 수년 후 약을 줄이거나 끊을 수 있는 상태가 됩니다. 단, 이는 의료진의 판단 아래 천천히 진행되어야 하는 과정입니다.

 

약을 줄이고 싶은 마음이 드는 건 자연스럽지만, 스스로 판단해서 끊으면 위험합니다. 반드시 담당 의료진과 함께 결정하십시오.

중증근무력증 치료, 자주 묻는 질문

약을 평생 먹어야 하나요?

반드시 그렇지는 않습니다. 중증근무력증은 환자마다 경과가 다릅니다. 치료를 꾸준히 받다 보면 증상이 완전히 없어지는 완전 관해 상태에 이르는 분들도 있습니다.

 

이 경우 의료진 판단 아래 약을 서서히 줄이거나 중단할 수 있습니다. 다만 이 과정은 수년에 걸쳐 아주 천천히 이루어지며, 임의로 약을 끊으면 증상이 급격히 나빠질 수 있습니다. 안구형과 전신형의 장기 예후도 다르기 때문에, 자신의 상황에 맞게 담당 의료진과 상담하시는 것이 좋습니다.

중증근무력증이 있으면 임신하면 안 되나요?

임신 자체가 금기는 아닙니다. 다만 철저한 준비와 관리가 필요합니다. 임신 중에 중증근무력증 증상이 악화되는 경우도 있고, 오히려 안정되는 경우도 있어 예측이 쉽지 않습니다.

 

복용 중인 면역억제제 중 일부는 태아에게 영향을 줄 수 있어, 임신 전부터 담당 의료진과 약 조절이 필요합니다. 또한 분만 시 마취제와 근육이완제 선택에도 주의가 필요하므로, 출산 병원과 신경과 간 협진을 미리 준비해 두는 것이 좋습니다.

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독감 예방접종은 맞아도 되나요?

독감 예방접종은 중증근무력증 환자에게 오히려 권장됩니다. 감염이 증상을 악화시키는 주요 유발 요인인 만큼, 예방이 훨씬 낫습니다. 폐렴구균 백신도 마찬가지로 접종을 권합니다.

 

단, 생백신은 면역억제제를 복용 중인 경우 피해야 합니다. 홍역, 볼거리, 수두 같은 생백신이 해당됩니다. 어떤 백신이 안전한지 확실하지 않다면, 접종 전에 담당 의료진에게 먼저 확인하는 것이 가장 안전합니다.